2 aprilie – poate părea o zi de primăvara obişnuită. Doar cu o ”mică” diferenţă faţă de oricare altă zi: mai toată harta lumii se va colora în albastru pentru autism. Din anul 2007, 2 aprilie a fost declarată Ziua Internaţională de Conştientizare a Autismului, iar România nu face excepţie.
Ce ar trebui conştientizat, totuşi? Dincolo de iluminarea clădirilor în albastru, simbolicele baloane albastre, funde cu puzzles, marşuri ale tăcerii, concerte şi conferinţe tematice, se deschide un univers cu totul nou pentru un ochi neavizat.
(Şi) în spotul de anul acesta al Autism Romania, zâmbetul familiar al Manuelei Hărăbor te invită să-l cunoşti pe Andrei, fiul ei ”special”, care a moştenit ochii ireal de frumoşi ai mamei, dar poartă pe chip semnele autismului. Poţi înţelege că autismul nu se vindecă niciodată şi nu alege.
”Un copil cu autism devine un adult cu autism. Ești pregătit? Autismul este o tulburare prezentă pe toată durata vieții – nu dispare când copilul crește. Dar omul din spatele autismului este întotdeauna unic” , spune şi ANCAAR, prin campania ”Omul din spatele autismului”.
„Autismul nu doare, dar poate fi o povară pentru cel afectat şi pentru familia sa. Un tânăr diagnosticat cu autism poate fi un matematician excepţional, dar să nu se poată hrăni singur ” se spune în petiţia online privind persoanele cu autism, care circulă pe internet în perioada asta, îndemnându-ne s-o semnăm.
Ce (mai) vor? Nu multe, dar foarte mult din punctul de vedere al unui părinte cum este şi Manuela Hărăbor. În spatele rândurilor, nişte realităţi pe care nu le pricepi decât dacă eşti dincolo de baricadă:
1. (…) evaluarea necesităţii furnizării serviciilor trebuie să se realizeze nu în baza coeficientului de inteligenţă ci în urma evaluării complexe a nivelului de funcţionalitate al fiecărui copil.
2. Adoptarea de urgență a unor criterii (…) care să nu mai permită confuzii între autism, retard mental şi schizofrenie şi să permită, astfel, servicii adecvate, dar și continuitatea accesului la aceste servicii pe tot parcursul vieții.
3. (…) societatea civilă trebuie implicată în procesul de elaborare şi modificare a actelor normative care pot afecta viaţa copiilor, tinerilor şi adulţilor cu autism.
Tradus, înseamnă ca un părintele cu un copil născut fără voia lui cu acest sindrom să aibă acces la specialişti, aceştia la 
rândul lor să ştie tot ce ştiu colegii lui din ţările avansate în materie de tulburări de spectru autist.
După diagnosticare corectă, copilul să beneficieze gratuit de terapie ABA sau alte metode de educaţie care-l ajută să progreseze – în prezent, serviciile, foarte costisitoare, sunt plătite din buzunarul părinţilor, cu susţinerea exclusivă a ONG-urilor.
„În România, la fiecare şapte ore se naşte un copil cu autism. Potrivit estimărilor internaţionale, rata tulburărilor din spectrul autism este de 1 la 100 copii, 4 din 5 copii sunt băieţi”, anunţă o statistică şocantă Asociaţia Speranţa Andradei din Focşani.
Realitatea mai înseamnă că este nevoie de educaţie pentru toţi părinţii şi profesori în privinţa autismului. Nu este o boală contagioasă, dar doare – indiferenţa, ignoranţa „celorlalţi”, faptul că vezi că eşti privit ciudat şi ocolit când ieşi în public. Stigmatizarea duce de multe ori la ruşinea de a recunoaşte că ai un copil „altfel”.
„Când părinţii află că au un copil autist, majoritatea şi-ar dori ca problema să dispară în mod magic. (…) Este important pentru familie să-şi depăşească durerea şi să facă faţă problemei, în acelaşi timp sperând la un viitor bun al copilului lor”, avertizează ANCAAR, Asociaţia Naţională pentru Copii şi Adulţi cu Autism din România.
Şi pedagogii au nevoie urgentă de educaţie. Un educator sau profesor neavizat va izola copilul cu semne din spectrul autist care nu face faţă grădiniţei sau şcolii, eventual îl va pedepsi sau îl va da de exemplu negativ copiilor care „pot”.
Multe grădiniţe sau şcoli închid pur şi simplu porţile în faţa autismului: sistemul actual nu face faţă integrării şcolare, deşi, pe hârtie, programele de incluziune arată bine pentru ochii europeni.
“Să fii autist nu înseamnă să fii neuman. Însă înseamnă să fii un străin. Înseamnă că ceea ce este normal pentru mine, nu este normal pentru alţi oameni. Sub anumite aspecte, eu sînt foarte prost echipat pentru a putea supravieţui în această lume, precum un extraterestru eşuat fără un manual de orientare… Acordaţi-mi demnitatea de a mă cunoaşte în termenii mei online casino – recunoaşteţi faptul că sîntem în mod egal străini unii faţa de ceilalţi, că felul meu de a fi nu este doar o versiune defectă a felului vostru de a fi. Suspendaţi pentru o clipa propriile voastre prezumţii. Definiţi-vă propriii termeni. Lucraţi cu mine pentru a construi punţi între noi.” (Jim Sinclair, persoană cu autism – www.autismromania.ro)
Te-am convins? Atunci, poate că vrei ştii ce se va întâmpla pe 2 aprilie în Bucureşti, Iaşi, Constanţa, Cluj etc.:
- Inițiativa experiment Zona gri: bucureștenii vor avea ocazia să se transpună în pielea unei persoane cu autism, pentru a afla astfel cum se simte aceasta într-o societate care o izolează și o stigmatizează.
- Seara, la Muzeul Ţăranului Român, concert caritabil în organizarea ATCA: ne( în) cântă Maria Răducanu, Maxim Belciug, Pilar Diaz Romero şi Tiberiu El Grelo.
- Noaptea “LIGHT IT UP BLUE” pentru autism: vor fi luminate în albastru trei clădiri din București: Ateneul Român, Palatul Victoria, Hotelul JW Marriott, simultan cu alte clădiri reprezentatitve din Iaşi, Craiova, Baia Mare, Cluj, Timişoara, Bacău, Braşov, Focşani, Oradea.
Tot în seria dedicată Zilei Internaționale a Conștientizării Autismului din 2 aprilie, se înscriu evenimentele:
- Simpozionului “Trăiesc în lumea ta…”, în organizarea ANCAAR, în parteneriat cu Facultatea de Sociologie-Psihologie a Universității Spiru Haret, din data de 5 aprilie.
Simpozionul include şi proiecția documentarului „Omul din spatele autismului” (ANCAAR, 2011) și o expoziție de pictură cu vânzare, pentru strângerea de fonduri necesare pentru construirea unei case familiale, o comunitate rezidenţială şi de lucru dedicată adolescenţilor şi adulţilor cu autism.
- Prima „Conferinţă Naţională de Analiză aplicată a comportamentului în tulburările pervazive de dezvoltare– Conferinţa Naţională ABA”, în perioada 6 – 8 aprilie, în organizarea ATCA, în parteneriat cu Asociaţia Help Mălin.
Dacă eşti terapeut, părinte, medic, student la psihologie sau pur şi simplu doreşti să te informezi despre ABA, eşti aşteptat la eveniment.
Un alt obiectiv propus de ATCA în cadrul evenimentului este aducerea subiectului în atenţia tinerilor părinţi şi înscrierea în cadrul programului gratuit de evaluare neuro-psihică şi psihologică timpurie.
200 de copii cu vârsta cuprinsă între 18 luni şi 4 ani vor beneficia gratuit de un kit de materiale necesar începerii programului terapeutic, pe baza planului de recuperare recomandat în urma evaluării.
„Implicarea familiei în terapie este vitală în recuperarea copilului – este nevoie să vă informaţi continuu şi să participaţi activ în programul de terapie.
Nu vă lasati copleşiţi de reacţia celor din jur şi luptaţi pentru drepturile dumneavoastră şi ale copilului!”, spune psihoterapeutul Anca Dumitrescu Neagu, preşedintele Asociaţiei de Terapie Comportamentală Aplicată ATCA.
Link-uri utile:
http://www.petitieonline.com/petitie_pentru_respectarea_drepturilor_persoanelor_cu_autism
http://www.asociatiatca.ro/conferinta-aba/
http://www.autismromania.ro/
http://autismancaar.ro/campanie/evenimentele-campaniei/simpozion-traiesc-in-lumea-ta/
http://autismancaar.ro/campanie/
http://www.autism.raa.ro/stiri/2-aprilie-ziua-mondiala-de-constientizare-a-autismului
http://www.youtube.com/watch?v=M09qVf8o4IQ
Foto: Cristi Arsene
Un comentariu
[…] ALBASTRU PENTRU AUTISM: 2 aprilie este Ziua Internationala de Constientizare a Autismului […]