Reforma în Sănătate a devenit în ultima perioadă o dezbatere la ordinea zilei, iar pentru multe familii din România, schimbările ar trebui să vină cât mai repede. Este vorba despre aceia care se confruntă cu o problemă tot mai răspândită în întreaga lume: autismul.
Rapoartele ultimilor ani arată că, în întreaga lume, între 5 şi 10 persoane din 10.000 au autism clasic, iar aproximativ 20 din 10.000 manifestă tulburări din cadrul întregului spectru al autismului, în timp ce în România nu există nici o statistică oficială care să arate numărul persoanelor cu autism, prevalenţa sau rata de incidenţă, conform autismromania.ro.
Cel mai nou studiu pe această temă, realizat la nivel naţional, la finele lui 2011 de Fundaţia Romanian Angel Appeal, arată că “există, în rândul respondenţilor, o lipsă de încredere în demersurile de recuperare a copiilor cu autism in România, principala barieră fiind considerata lipsa de implicare a statului. Pe de altă parte, principalul punct de sprijin este considerat a fi societatea civila (ONG)”.
„Totul se face la noi în particular, pe banii parinţilor. Nu există centre specializate pentru recuperare, unde să poată face intensiv terapie. Mai mult, deşi în Oradea sunt mulţi copii cu autism, majoritatea pe care i-am cunoscut la Asociaţia de Autism Bihor, sunt copiii mai mari, care au trecut de perioada optimă la care puteau face ABA (terapie de specialitate)…”, consemnează pe blogul personal părinţii unui copil diagnosticat cu autism (http://david.gamara.ro/povestea-lor/). Şi nu sunt singurii.
„Din păcate, pentru copii cu dizabilităţi, indiferent de afecţiune, statul român nu are o politică publică orientată pe recuperarea şi integrarea copiilor în învăţământul de masă, valorificarea potenţialului lor şi pregătirea pentru o piaţă a muncii incluzivă. Datorită acestei abordări, majoritatea ajung la vârsta adultă în postura de asistaţi social.
De aceea, întreaga noastră activitate este orientată în acest sens: recuperarea copiilor şi a vocaţiei lor”, este opinia Asociaţiei Copiii de Cristal, unul dintre cele mai active ong-uri autohtone din acest domeniu, un veritabil exemplu de bună practică.
Ca în cazul tuturor ong-urilor dedicate copiilor cu autism, iniţiativa a aparţinut, în urmă cu trei ani, unui grup de părinţi 
direct interesaţi. Iată cartea lor de vizită, prima dintr-o întreaga serie care online casino va fi prezentată de Blogunteer.
„COPIII DE CRISTAL este o asociaţie a părinţilor cu copii cu TSA (tulburări din spectrul AUTISM), Sindrom Asperger, ADHD, Sindrom Down, PDD NOS şi alte tulburări asociate.
Am înfiinţat asociaţia din nevoia de a creea servicii de asistenţă specializate pentru familiile noastre, servicii ce lipsesc în asistenţa socială publică:
- servicii de informare pentru părinţi despre afecţiunile copiilor,
- consiliere pentru familie,
- terapie specializată în scopul recuperării copiilor şi integrarea lor în învăţământ şi în societate,
- terapie ocupaţională pentru adolescenţii şi adulţii cu TSA.
Avem în prezent sprijin cu terapeuţi ABA din Olanda, trimişi o dată la şase luni, prin sprijinul Fundaţiei For Children. Aceştia ne-au redat încrederea în viitorul copiilor noştri prin rezultatele pe care le au în munca lor la ei în ţară.
Ce am realizat:
- grupuri de sprijin pentru părinţi;
- informaţii de la specialişti din străinătate, traduse şi publicate în broşuri oferite gratuit;
- servicii de evaluare cu terapeuţi recunoscuţi la nivel internaţional;
- terapie pe planuri de intervenţie personalizate cu target precis;
- instruirea a 17 voluntari cu studii superioare în domeniul psihologie, asistenţă socială, care au devenit terapeuţi voluntari ce lucrează cu copiii noştri sub supervizarea terapeuţilor recunoscuţi internaţional.
- am pus bazele primului Centru de Evaluare şi Terapie pentru copii şi adolescenţi cu TSA din judeţul Braşov, asistăm şi familii din judeţele Dâmboviţa, Prahova, Covasna – pentru amenajarea centrului, Consiliul Local Braşov şi Inspectoratul Şcolar Braşov au aprobat alocarea spaţiului în care funcţionează centrul.
În prezent, putem asigura servicii minime de terapie doar pentru 42 copii şi adolescenţi. Restul sunt pe lista de aşteptare, până pregătim şi alţi voluntari care să preia noile cazuri.
Materialele necesare sunt primite prin donaţii aduse de Fundaţia For Children din Olanda. Întreţinerea spaţiului şi reparaţiile sunt făcute de părinţii copiilor asistaţi.
Luptăm pentru un zâmbet, un cuvânt , pentru o îmbrăţişare a copilului „ce trăieşte în lumea lui”.
Autismul este o tulburare complexă a creierului care inhibă capacitatea unei persoane de a comunica şi de a dezvolta relaţii sociale.
Să fii un copil cu autism dar să te descurci bine în lumea ta înseamnă să ai în preajma ta oameni care să te înveţe cum se mânuieşte absolut fiecare lucru, că „lapte” e şi acela din sticlă şi cel din cană şi că are acelaşi gust, că nu păţeşti nimic rău dacă îl bei, că toate creioanele sunt creioane… nu numai acelea roşii şi scurte sau cele care au gumă de şters sau cele cu o inscriptie aurie, că „ce mâncare preferi?” sau „care e mâncarea ta preferată?” pot avea acelaşi răspuns, că drumul către grădiniţă poate fi uneori diferit.
Imaginează-ţi un copil care îşi doreşte enorm să atingă un obiect de pe un raft al bibliotecii. Priveşte secunde sau minute în şir într-acolo pentru că nu bănuieşte că ar putea solicita ajutorul celor din jur deşi ştie mai multe cuvinte decât copiii de seama lui. Să fii părintele unui copil cu autism înseamnă să fii alături de el la tot pasul, pentru tot restul vieţii lui poate, să îl înveţi lucruri pe care ceilalţi le învaţă de la sine.
Persoanele cu autism ne pot învăţa enorm de multe: sinceritatea şi candoarea pură, pasiunea fără limite pentru unele lucuri simple (baloanele de săpun) sau complicate (pentru „noi”) ca galaxiile şi universul cifrelor şi bucuria imensă de a trăi în prezent. „Ei” pot fii adevarate enciclopedii, „noi” nu putem. „Ei” pot reda detalii pe care „noi” nu le-am putea observa uşor. „Ei” pot reproduce o sonată la pian după ce au auzit-o o singură dată iar „noi” abia fredonăm melodia unui refren simplu.
„Ei” sunt foarte preţioşi pentru „noi”. E suficient să ne deschidem minţile si inimile si să acceptam că există şi alte modalitaţi de a trai sau de a vedea universul. E necesar, pentru „noi” mai ales, să le dăm şansa să îşi atingă potenţialul”.
Un comentariu
[…] ONG-urile, singura speranta pentru „copilul ce traieste in lumea lui” […]